এনে এক বিৰল ৰোগত, বেছিভাগ শিশু 19 বছৰ বয়সলৈ অক্ষম হৈ পৰে। ইয়াৰ সৈতে, বহুতো শিশুৱে তেওঁলোকৰ জীৱনৰ দ্বিতীয় দশকত (20 ৰ দশকত) মৃত্যুবৰণ কৰে। পাকিস্তানৰ এগৰাকী দুবছৰীয়া ছোৱালীয়ে বাংগালুৰুৰ এখন চিকিৎসালয়ত সফলতাৰে হাড়ৰ মজ্জা সংৰোপণ (বিএমটি সংৰোপণ) কৰাইছে। ছোৱালীজনীৰ নাম অমিৰা, যি পাকিস্তানী ক্ৰিকেট ভাষ্যকাৰ সিকন্দৰ বখতৰ কন্যা। পৰিয়ালটো কৰাচীৰ পৰা আহিছে কিন্তু তেওঁলোকৰ ছোৱালীক চিকিৎসা কৰাবলৈ বাংগালুৰুৰ নাৰায়ণ স্বাস্থ্যসেৱা চিকিৎসালয়লৈ আহিছিল। চিকিৎসকসকলে বুধবাৰে ছোৱালীজনীৰ এটা কেছ অধ্যয়ন ভাগ বতৰা কৰিছিল, অমাইৰাৰ অৱস্থা এতিয়া ভাল বুলি বৰ্ণনা কৰি।
হাড়ৰ মজ্জা সংৰোপণ বিৰল বিকাৰৰ চিকিৎসাৰ বাবে অমাইৰাক নাৰায়ণ স্বাস্থ্যসেৱা চিকিৎসালয়লৈ অনা হৈছিল – শ্লেষ্মাচেকাৰোইডোচিছ প্ৰকাৰ-1 (এমপিএছ 1)। নাৰায়ণ হেল্থৰ প্ৰতিষ্ঠাপক দেৱী চেট্টীয়ে সাংবাদিকৰ আগত কয়, “মুকোপলিচেকাৰোইডোচিছ হৈছে এক বিৰল ৰোগ যি চকু আৰু মগজুকে ধৰি শৰীৰৰ বহুতো অঙ্গৰ কাৰ্যপ্ৰণালীক প্ৰত্যক্ষভাৱে প্ৰভাৱিত কৰে।”
চিকিৎসকসকলে কৈছিল যে অমিৰাৰ জীৱন তেওঁৰ দেউতাক সিকন্দৰ বখতৰ হাড়ৰ মজ্জাৰ পৰা ৰক্ষা কৰা হৈছে, যি এজন দাতা আছিল। ছোৱালীজনীৰ চিকিৎসা কৰা ডাঃ সুনীল ভাটে কৈছিল, “মুকোপলিচেকাৰাইডোচিছ হৈছে এক ৰোগ য’ত শৰীৰত এনজাইম নাইকিয়া হয়।
সেই এনজাইমৰ অভাৱৰ বাবে, ৰোগীৰ শৰীৰত যথেষ্ট পৰিৱৰ্তন হয়। ডাঃ সুনীল ভাটে কৈছিল, “ছোৱালীজনীৰ কোনো ভাই-ভনী নাই, সেয়েহে আমি এজন দাতা বিচাৰি আছিলো কিন্তু আমি ইয়াক বিচাৰি পোৱা নাছিলো। এনে পৰিস্থিতিত, আমি এজন অভিভাৱকক দাতা হিচাপে বাছনি কৰিছিলোঁ।